曹阳走出三清总部大门，阳光照在脸上，四周鸟鸣花香，世界一片晴好。

    第一次，他觉得这个世界如此美好。

    只觉海阔天空，多年来压在心头的所有阴霾，顿时消散无踪。

    他热泪盈眶, 心神激荡，心中不住呐喊。

    孩子终于有救了！

    天知道他等了多久，才等到这一天！

    如果不是无路可走，又怎会走到这一步。

    三年前的那一幕幕，浮现在他眼前。

    当儿子小伟6个月大的时候，不仅身材瘦小，甚至连简单的翻身都还不会。

    他当时只是觉得，儿子可能是营养不良, 也没多想，就和妻子商量着去医院检查一下。

    各项常规检查，血检，尿检，能查的都查了，没有任何问题。

    最后医生凭借多年的从医经验，建议他带孩子去查一下基因问题。

    在赣省第一人民医院，小伟接受了检查。

    当时只是被医生认定为生长发育迟缓，具体的基因检测报告还需要一段时间。

    整个家庭陷入了漫长的等待过程。

    半个月后，医生的检查结果出来了，儿子得的病是Menkes 综合症。

    这是医院确诊的第一例病例, 医生也是无从下手，因为病因真的是太罕见了，本身能发生已是比中彩票头奖还难。

    医生告诉他，全国的病例备案也就几十份, 并没有很详细的信息库。

    就算到了一线城市, 恐怕也难以救治。

    曹阳的心, 瞬间凉了, 他整个人直接懵住了。

    孩子还这么小, 就要遭受这么大的罪，他想想都觉得心疼。

    但他作为家里的顶梁柱，怎么能在这個时候倒下呢？

    于是，他简单收拾了一下洗漱用品，便匆匆踏上求医之路。

    他们辗转了全国很多家医院，都被拒之门外，理由都是同一个，绝症，无药可医。

    甚至一度去找偏方，通过中医治疗，给小伟补充微量元素，但是都没有明显的效果。

    孩子跟着折腾这么一遭，原本瘦弱的身体已经经受不住考验了。

    简直是叫天天不应，叫地地不灵。

    那时的他，第一次这么绝望。

    更让他绝望的是，他还没有放弃，身边的人却开始劝他，让孩子好好走好人生这最后一段时间吧。

    作为父亲, 在孩子危难时刻, 没有任何方法能解救，这已让他无比痛心，怎么能说放任不管呢。

    他下定了决心，如果没人能救孩子，那就自己来，一定要把孩子救回来。

    之前查资料时发现，小伟的这种病，是因为肠道无法正常吸收铜元素，可以采取静脉注射组氨酸铜，来缓解病情的恶化。

    也就是说给孩子补充组氨酸铜，或许能得到救治。

    由于前期研发这种药剂的利润空间较小，国内没有药企愿意做。

    他找了很多药厂，都表示前期研发到上市最快也要2年的时间，耗费高达千万。

    又一次碰壁了，哪怕倾家荡产，他也支付不起千万的费用啊。

    这是他第二次绝望。

    他只是一个父亲，只想给孩子找点药吃，让孩子能够活下来，这么简单的愿望，要实现它，却为什么这么难。

    天无绝人之路，他加入了一个病友群，有病友从境外采购组氨酸铜，给他也分了一份，还告诉了他采购门路。

    他第一时间，回家给小伟服用，效果很明显，这让他欣喜不已。

    但是长期的海外采购，不是长久事宜。

    药剂的保质期只有56天，差不多1个多月，他就要飞一次国外。

    而自从小伟病了之后，家里的生意就被耽搁了，这一趟的成本最少也得2万多。

    曹阳思前想后，为了救儿子，决定自己制药。

    他把一间杂货间改成了实验室，添置了仪器设备，说干就干。

    所有人都觉得他疯了，只有高中学历的他，想要制药，无疑是天方夜谭。

    没人相信他能做成！

    疑虑重重，困难重重，危险重重。

    他第一次在病友群提出自制药的想法时。

    同病相怜的家长毫不留情地驳斥：“不能做，这是有法律风险的。”

    就连妻子也不相信：“如果那么简单，怎么会没有公司愿意做？”

    甚至老父亲也说：“你以为自己是科学家吗？我赌你做不出来。”

    亲戚全都劝他放弃：“你还年轻，再生一个吧，别浪费时间搞这搞那的。”

    这是他第三次绝望。

    不过，这次他已经习惯了。

    不论怎样，他都不会放弃，哪怕只有一线生机，也要紧紧抓住。

    曹阳开启了与时间赛跑的模式，查看国内外的论文资料。

    英语不好，他就一个单词一个单词地用字典翻译，学习化学分子式。

    尽管看得头都大了，但想到这可能是儿子的救命稻草，瞬间又有无穷的力量从身体里涌出来，再难也要坚持下去。

    一次次研制，一次次推翻，考虑到药剂的安全性，他一直在斟酌用量。

    每天都待在实验室里，没日没夜，每次想不到解决思路的时候，想想儿子，就有了坚持下去的动力。

    终于，在第二个月，药剂被研制了出来。

    他兴奋地买来一只兔子，把药注射在了兔子身上，细心观察了24小时，兔子依然活蹦乱跳。

    实验虽然成功，但他还是害怕人体会出现免疫，孩子也经不起折腾，他决定亲身试药。

    自己在注射药剂之后，也没有任何不适的反应。

    他这才敢给儿子注射，还要时刻关注着孩子身体的变化，害怕不能对症下药。

    小伟在用完药之后，明显精神状态开始好转。

    他硬着头皮，坚持了半个月，带儿子去医院检查。

    医生告知检查结果正常，脑电波也通过用药得到了恢复。

    儿子现在可以正常抬头，排尿比之前相较容易，病情也没有再一步恶化。

    悬着的心，终于放了下来。

    组氨酸铜的研制成功，可以先延缓儿子的生命，这也只是成功的第一步。

    他并不满足于只是延缓病情，他想要彻底治好儿子。

    于是，他开始关注国家罕见病的论坛，前往全国各地参加罕见病大会，了解罕见病的基因治疗。

    他开始自学本科，决定攻克新的难题，研究基因编辑，通过培养干细胞改善孩子的病情。

    之后他还计划接着读研究生，就能有更好的环境，接触到分子生物学。

    只要有机会，他就不会放弃，他也感谢儿子，激发了自己无限的潜能。

    他不是药神，但却尝尽百药。

    生死面前，每个人都很脆弱。

    但在父爱面前，显得微不足道。

    他，就像是阻挡在儿子与死神之间的一组壁垒，是儿子生命中的一道光。

    就在这时，病友群里患病的宝宝，不幸离世了。

    大家也得知曹阳研制出了组氨酸铜药剂，纷纷询问能不能帮帮他们。

    但他知道，自己没有合格的研发渠道，这样贩卖药剂是违法行为，而且也不能证明这个药剂，适用所有患者。

    他担不起这么大的责任，只能婉言拒绝。

    这让他很是痛苦。

    在法律和生命之间做选择，如果可以的话，他一定会选择生命。

    此时的他知道，只有更强大，才能拯救更多的人。

    于是，他开始在社交平台呼吁更多的社会人士，关注罕见病的患者，给他们一个活下去的希望，并开始寻求各方专家帮助，竭力走正规医药申请流程，开发基因治疗药物。

    疾病无情，人间有爱。

    曹阳自制药救儿子的事件，也得到不少社会人士的关注。

    他也一直战斗在研治Menkes症的道路上，坚持不懈。

    终于，他的苦苦追寻，辛劳付出，获得了回报。

    等来了今天。

    等来了三清的伸出援手，鼎力相助。

    这一路走来的千辛万苦，从他心中一一流过。

    曹阳笑了，这一切的努力，在这一刻，似乎都值得了！

    好一会，他回过神来，掏出手机，将这个好消息发在病友群里。

    “天大的好消息，三清已经同意了我的请求，我们的孩子得救了！”

    “不日将开始与三清的专家一起研究基因治疗药物，兄弟们，等我的好消息吧。”

    “对了，有空的兄弟们也可以带着孩子过来，尽早参与治疗。”

    病友群瞬间沸腾了。</p>